Mit dieser Homepage möchte ich Menschen, die von einem Stromasarkom des Endometriums, oder einem Sarkom, oder einer anderen Krebserkrankung betroffen sind, eine Hilfestellung geben; ich möchte Informationen geben und ich möchte vor allem Mut machen; Mut machen auch in scheinbar hoffnungslosen Fällen Wege zu suchen.
Ich weiß, wie schwierig es ist, mit einer Krankheit zu leben, die bösartig ist, die unberechenbar ist, die sehr selten und wenig erforscht ist.
Ich möchte Hilfesuchenden helfen und ich selbst suche auch Menschen, die so eine seltene Krankheit haben – sei es ein Sarkom oder eben ein Stromasarkom des Endometriums; ich möchte Informationen sammeln und weitergeben; und über alle anderen Besucher die mir was sagen möchten, die mir Info´s oder Rückmeldungen geben möchten, freue ich mich auch….denn Kontakt und feedback brauche ich auch zum Leben.
Außerdem möchte ich Besuchern Gelegenheit geben, selbst auch Beiträge zu verfassen bzw. Informationen zu verschiedenen Themen oder auch Erfahrungsberichte bringen, oder Ihr könnt auch Fragen stellen, usw.
Danke im Voraus dafür.
Christine A. Haslinger
Welche Therapien machen Sie derzeit?
Vielen Dank
Dagmar Kohl
Liebe Frau Dagmar Kohl,
ich gebe Ihnen meine alternative E-mail Adresse: Chris.Haslinger@gmx.at
Wenn Sie wollen, könnten wir per e-mail die Therapien besprechen.
Herzliche Grüsse
Christine
Hallo Christine,
auch ich bin an ESS erkrankt. Hast Du noch am Austausch von Infos Interesse?
Dann bitte melde Dich.
Liebe Grüße
Heidi
Hallo Heidi,
ja, klar hab ich am Austausch Interesse.
Welche Therapien machst du?
Wie ist bei dir der Verlauf?
Wie lange? Wo?
Herzliche Grüsse
Christine
Hallo Christine, mir ging es ähnlich, 1994 nach einer Uterusentfernung Tage später den feingeweblichen Befund eines Endometrium Stromasarkoms bekommen, sämtliche Schnittflächen im Ungesunden, weitere OP, Chemotherapien und Bestrahlungen. Nach 6 Jahren sollte ich die Krankheit vergessen, sagte mein Arzt, es wurden keine Kontroll MRT´s mehr gemacht……..
Nach 9 Jahren Akuteinweisung ins Krankenhaus Vd auf Ileus, angeblich nichts zu finden gewesen, nach Hause geschickt, danach wegen Schmerzen dreimal in anderen Krankenhäusern gewesen, Ureterschienung wegen angeblicher Verwachsungen, da eine Niere nur noch zu 9 % arbeitete…….. keine Besserung. Dann endlich CT, MRT und später Pet. Die Verwachsungen waren ein Rezidiv.Das hatte bereits Blase, Darm, Ureter und Niere befallen !! 5 Wochen im Universitätsklinikum zur Vordiagnostik. Dann Entlassung, da kein Arzt für diese Operation zur Verfügung stand! Ich fand dann selbst einen Chirurgen in einer anderen Klinik, der mich innerhalb einer Woche operierte. Diese Operation hat tiefe Spuren hinterlassen……. doch ich konnte bis heute überleben !! Inzwischen schon 8 Jahre. Auch jetzt heißt es wieder, ich solle den Krebs vergessen. Ich bestehe aber auf ein MRT pro Jahr !
Danke, dass Du Deine Erfahrungen teilst.
Ich wünsche Dir weiterhin einen tüchtigen Schutzengel zur Seite !! Alles Liebe für Dich ! Bea
Liebe Bea,
vielen, vielen Dank für deinen Bericht. Es ist tröstlich zu hören, daß es immer wieder Gesundung und Wege gibt.
Du hast auch einiges mitgemacht.
Es soll allen Mut machen, Wege zu suchen.
Dir wünsche ich auch weiterhin einen großartigen Schutzengel
Christine
Liebe Frau Haslinger, ich verfolge Ihre Seite schon etwas länger. Bei meiner Frau wurde 09/2009 ebenfalls ein Stromasarkom diagnostiziert. Inzwischen erfolgte eine Totaloperation, der Versuch Metastasen in den Lungen zu entfernen scheiterte weil sie Mikrometastasen hat. Also war die Lungen-OP rechts ohne Erfolg, 4 Wochen später waren schon wieder neue Metastasen im CT zu erkennen. Im September 2010 wurde sie durch die Behandlungen eines Orthopäden, einrenken, 8. Brustwirbel abgerissen (Metastasen ummantelt). Nun ist sie Querschnittgelähmt. Es folgte eine Chemeotherapie mit Gemcitabin/Docetaxel 6 Zyklen. Ergebnis, kein Rückgang der Metastasen eher geringfügiges Wachstum. Weitere Metastasen, Beckenschaufel, Schambein und Sitzbein. Aktuell erhält sie eine Tablettenchemo mit Ixoten.
Keine Ahnung was wir noch machen können, haben Sie eine Idee?
Gerne würde ich von Ihnen hören oder lesen.
Alles Gute
Michael
Lieber Herr Michael,
als erstes fällt mir dazu ein: haben Sie überprüfen lassen ob die Tumorzellen Hormonrezeptoren haben? Ich finde diese Abklärung sehr wichtig und manchmal kommen die Ärzte nicht von selbst auf diese Fragestellung; bitte klären Sie das ab. Wenn die Tumorzellen Hormonrezeptroen haben, dann könnte man es doch mit einen Aromatasehemmer versuchen – ich nehme auch einen.
Bei mir waren in der Lunge auch verstreut Metastasen; es wurde bei meiner Lungenoperation eine – die größte – zur genaueren Diagnosestellung entnommen; man konnte sich nicht wirklich erklären woher die Metastasen waren; es waren dann tatsächlich Absiedelungen von dem 9 Jahre zuvor entfernten endometrialen Stromasarkom.
Weiters empfehle ich Ihrer Frau das Buch von C.Simonton – “Wieder gesund werden” . Das Buch kann eine Hilfe sein bei der mentalen Auseinandersetzung mit den Tumorzellen. Die psychische bzw. mentale Arbeit mit den Metastasen halte ich für sehr, sehr wichtig.
Die Schulmedizin allein ist oft nicht genug.
Wie steht es mit alternativen Präparaten wie Wobemugos (ein Enzympräparat) oder Mistelspritzen. Ich mache auch beides und halte viel davon.
Weiters: ist für Ihre Frau beten eine Möglichkeit – spirituelle Auseinandersetzung – um Hilfe beten – sofern Ihre Frau einen Zugang dazu hat oder findet. Macht natürlich nur Sinn, wenn Sie daran glauben kann….ich wünsche es ihr.
Die Chemo ist schon o.k. aber versuchen Sie unbedingt auch andere Wege – ich will Sie nicht zulabbern (wie es oft geschieht, gerade mit einer so schwierigen Krebserkrankung) ich versuche Sie zu verschiedenen Wegen zu motivieren.
Bitte schreiben Sie mir, ich versuche Ihnen gerne zu helfen
alles Gute und viel Kraft
Christine